Día Mundial Contra la ELA, entrevista a Iolanda Cava

Con motivo del Día Mundial Contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), hemos entrevistado a Iolanda Cava, nuestra nueva responsable técnica, especialista en el sector de la Discapacidad.

¿Hoy, que es el día del ELA, ¿Podrías explicarnos qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)? ¿consideras que a veces olvidamos que la dependencia puede ser una condición sobrevenida?

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas del cerebro y la médula espinal que se encargan del movimiento voluntario de los músculos de nuestro cuerpo.

Con el desarrollo de esta afección las células nerviosas dejan de conectar correctamente con los músculos, causando que el cerebro pierda el control de los mismos.  Esto se traduce en una atrofia muscular progresiva que suele empezar por las extremidades y se extiende a otras partes del cuerpo, dificultando algunas de sus funciones esenciales.

Los síntomas pueden variar según el caso en función de las células que puedan haber visto afectadas, pero principalmente son la pérdida de la función motora, la dificultad para tragar, respirar y/o hablar, los calambres musculares, espasmos y rigidez, la pérdida de masa muscular, las náuseas o la asfixia.

Es una enfermedad grave que según la OMS afecta de 2 a 5 de cada 100.000 personas en el mundo, con un alto porcentaje de mortalidad dentro de los primeros 5 años desde su diagnóstico. 

Efectivamente la dependencia puede ser una condición sobrevenida y puede surgir en cualquier momento de la vida ya sea por enfermedades crónicas de diversa índole (cardiovasculares, neurodegenerativas, oncológicas … ) o a causa de accidentes y lesiones.

¿Podrías explicarnos qué es el sector de la dependencia? ¿En cuántos campos diferentes se puede trabajar dentro de este sector?

El sector de la dependencia se refiere a los servicios y actividades destinados a la prestación de apoyos a personas que se encuentran en situación de especial fragilidad y vulnerabilidad.

Los profesionales de este sector pueden trabajar, en función de su perfil, en la atención directa y especializada a diferentes colectivos: personas mayores, personas con enfermedad mental, personas con discapacidad (intelectual, física, sensorial, orgánica) o personas con enfermedades sobrevenidas o por daños adquiridos.

Los apoyos son recursos y estrategias cuyo objetivo es promover la calidad de vida y el bienestar de la persona en diferentes aspectos:  su autonomía en la realización de las actividades básicas de la vida diaria, así como su desarrollo individual, promoviendo la inclusión social y la participación comunitaria en igualdad de condiciones.

Estos apoyos se operativizan desde diferentes servicios: centros residenciales, centros de día, centros sociosanitarios de atención intermedia, ayuda a domicilio, teleasistencia, centros especiales de empleo, centros ocupacionales, servicios de ocio y tiempo libre y viviendas tuteladas, entre otros.

Como experta en discapacidad, ¿podrías explicarnos cuál es la diferencia entre discapacidad y dependencia?

De acuerdo a la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia para que una persona se encuentre en situación de dependencia deben darse tres circunstancias:

• Que exista una limitación que minoriza determinadas capacidades de la persona, ya sean física, intelectual o sensorial.
• Que dicha incapacidad impida a la persona realizar sus actividades de la vida diaria de forma autónoma.
• Que la realización de estas actividades requiera de la asistencia por parte de una tercera persona.

Por tanto, la dependencia puede afectar la cualquier persona, sea cual sea su edad, pese a que durante el envejecimiento el riesgo pueda ser mayor.

En relación a la discapacidad y a petición de las entidades referentes en el sector, la RAE redefinió el concepto como: “La situación de la persona que, por sus condiciones físicas, sensoriales, intelectuales o mentales duraderas, encuentra dificultades para su participación e inclusión social. 

Esto tiene su origen en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad aprobada en 2008 advierte que: “La discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con discapacidades y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.”

Actualmente la discapacidad se concibe como un fenómeno complejo y multidimensional que no contempla a la persona de forma aislada, sino en su interacción con la sociedad en la que vive. 

Esta definición reconoce, por primera vez, el contexto social como factor determinante en la discapacidad de una persona.

A diferencia del concepto de dependencia, la discapacidad no necesariamente implica una falta de autonomía completa ya que muchas personas con discapacidades pueden vivir de manera independiente con los apoyos adecuados.

Se dice que trabajar en un sector como este debería hacernos sentir orgullosos ¿Crees que es necesario aumentar la conciencia sobre su importancia? ¿puedes explicar por qué?

Creo que trabajar en este sector proporciona un profundo sentido de propósito porque, ya de entrada, tiene un impacto directo en la vida de las personas ayudando a mejorar su calidad de vida, proporcionando apoyos y cuidados de calidad, dignidad y autonomía que ponen a la persona y a sus familias en el centro de los cuidados.

Es un sector que visibiliza y hace suya la máxima que dice que nada de lo que es humano nos debería ser ajeno. Por tanto, contribuye también a crear contextos facilitadores e inclusivos que garanticen el acceso de las personas a sus derechos en igualdad de oportunidades, fortaleciendo el tejido social y promoviendo una mayor cohesión comunitaria.

Además, trabajar en este sector, desde los diferentes roles y perfiles que lo confieren, es un reto profesional que precisa no sólo de habilidades técnicas de carácter asistencial sino también de competencias de alto valor que ponen en juego la comunicación, la empatía, la escucha activa, la flexibilidad, la resiliencia, la generosidad, el trabajo colaborativo y el aprendizaje continuo.

Este es un sector en crecimiento y con grandes oportunidades laborales por la alta demanda de profesionales cualificados en todas las áreas de acompañamiento.  Sin duda, es tarea de quienes participamos de forma directa o indirecta en él visibilizar su importancia y elevarlo al nivel de respeto y dignidad profesional que merece.

Como Responsable Técnica de Foro Técnico de Formación, ¿cómo consideras que debería ser la formación en este ámbito?

El objetivo de la formación en este ámbito es profesionalizar el sector y promover las buenas prácticas en el cuidad y la prestación de buenos apoyos, mejorando las competencias que los equipos profesionales precisan para la excelencia en el desempeño de sus funciones.

El Modelo Pedagógico Constructivista es la base del diseño instruccional y tecnopedagógico de FTF, a partir del cual el aprendizaje se concibe como un proceso activo de construcción centrado en el alumnado en el que se integran el SABER (competencias conceptuales), el SABER HACER  (competencias instrumentales / procedimentales)  y el SABER SER Y ESTAR (competencias actitudinales) a partir de contextos facilitadores, funcionales y significativos.

En FTF contamos con diversos canales para analizar el pulso de la formación en el sector. El canal principal es la estrecha colaboración con nuestras entidades cliente y su confianza en nosotros para el diseño técnico-pedagógico e implementación de su plan de formación.

El resto de canales, no menos importantes, son los indicadores de resultados tanto el impacto como en la satisfacción del alumnado, así como el excelente trabajo en equipo con nuestro claustro docente y nuestro Comité Técnico Asesor (CTA). Ante escenarios volátiles e inciertos es fundamental apoyarse en los talentos del equipo para la creatividad y la innovación.

En una jornada Desing Thinking organizada por FTF a finales del año pasado a través de la metodología World Café abordamos junto a nuestro CTA los retos a los que se enfrenta el sector y las necesidades de capacitación de los profesionales concluyendo que:

• La formación también debe ser la palanca para la empatía en los apoyos y el cambio de mirada hacia la persona usuaria, co-creando nuevas narrativas que pongan el foco en la atención integral centrada en la persona, en la profundización en terapias no farmacológicas, en el buen trato y la humanización de los cuidados.
• La formación en nuestro sector debe ser el motor de la calidad y la excelencia de los cuidados y para ello es necesario impulsar liderazgos más comprometidos y direcciones más involucradas en la capacitación y el bienestar de sus equipos.
• Tras cuatro años de pandemia, la importancia en nuestro sector de volver a la presencialidad o a itinerarios mixtos:  Saber-Hacer-Estar a través del modelaje, la simulación y casos prácticos en contextos reales, transfiriendo las competencias en la acción.